Si fa presto a dire: "State tranquilli!"

Dal sito istituzionale dell’onorevole Ileana Argentin:

Roma, 22 feb. – (Adnkronos) – “La cosa importante che va evidenziata è che si è creato una sorta di allarmismo sui tagli ai disabili, che non ha nulla di vero, come hanno assicurato il ministro Fornero e il sottosegretario Guerra ieri in commissione. Non verrà messo in discussione né l’assegno di accompagno, né le pensioni, né nessun tipo di sostegno economico ai disabili. Quindi è molto importante bloccare questo allarmismo: non si fa demagogia sui disabili”.

Lo ha detto all’Adnkronos Ileana Argentin, responsabile dei diritti della disabilità del Pd e membro della Commissione Affari Sociali della Camera.

Il diritto di vivere con dignità

La disabilità e la non autosufficienza sono fattori di impoverimento dei singoli e delle famiglie: maggiori spese, minore capacità di produzione del reddito, minore accesso alle opportunità di impiego, rinuncia al lavoro e alla carriera da parte dei familiari che si dedicano all'assistenza. Riguarda le famiglie povere, i ceti medi, i più abbienti: impoverisce tutti.

Se a guidare questa revisione saranno ancora le vetuste logore logiche, sapientemente propalate dal precedente ministro dell'Economia, milioni di famiglie non avranno nulla di buono da attendersi. I nuovi criteri saranno mirati solo a far spendere meno allo Stato scaricando ulteriori costi sui nuclei, sui singoli, su chi cerca autonomia e dignità personale. Se le «autorevoli» tecniche di analisi saranno quelle di chi effettua i calcoli ad uso e consumo degli obiettivi di cassa, ancora una volta saranno considerati solo i costi dello Stato e non quelli delle famiglie.

Troppo diffusamente in questi giorni si ipotizza di considerare le pensioni agli invalidi e gli assegni sociali come se fossero un reddito, al pari delle rendite finanziarie: tassare l'assistenza. Troppo spesso, più soffusamente, si diffonde il convincimento, anche da parte di insospettabili, che bisogna stringere sull'indennità si accompagnamento (490 euro al mese): oltre a non essere in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita, bisognerà dimostrare pure di essere indigenti e che la propria famiglia sia alla miseria. Scenari tutt'altro che rassicuranti per quella che è un'emergenza nazionale a cui il movimento delle persone con disabilità tenterà in tutti i modi di opporsi, ben sapendo che è in gioco il futuro, l'inclusione o la reclusione, la miseria o la dignitosa sopravvivenza. La «disabilità» non è una lobby: è una condizione che attraversa in orizzontale, in verticale, e pure in diagonale, la nostra collettività. Che non ha bisogno di carità, pietà, elemosina e forse nemmanco di solidarietà, ma di diritti certi e opportunità al pari degli altri.

Pietro Barbieri 

Presidente FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap
Lettera al Corriere della sera

Tutti i numeri di un dramma

«Circa 80 milioni di cittadini europei sono affetti da una qualche forma di disabilità. Tale cifra, tradotta in termini percentuali, è pari al 16% della popolazione europea. In altri termini, almeno un europeo su 4 ha un familiare disabile». Lo ha detto il commissario Antonio Tajani in una audizione al gruppo Ppe dell'europarlamento.

Signori politici, da che parte state?

Da Superando.it


Una manifestazione di protesta è stata indetta per martedì 21 febbraio a Roma, in Piazza Montecitorio (ore 10.30-13.30) dal Movimento Disabili Rinnovamento Democratico (Nulla su di Noi, Niente senza di Noi) e dal gruppo di Facebook Disabili in Lotta dalla Delega all'Azione.
«L'iniziativa - spiegano i promotori - comprenderà tre forme di partecipazione: la manifestazione con la presenza in Piazza Montecitorio a Roma di tutte le persone con disabilità che fisicamente saranno in grado di farlo; l'invio di una lettera di protesta al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Elsa Fornero, con un testo già da noi predisposto, da parte di chi non potrà essere a Roma, a causa della sua grave disabilità; nello stesso giorno della manifestazione, infine, le famiglie delle persone con disabilità e i Cittadini con loro solidali attueranno uno sciopero della spesa, recando al braccio ben visibile la stringa: "Appoggio la lotta dei disabili contro lo sterminio dei loro diritti"».

Anche fisicamente, dunque, le persone con disabilità che aderiranno all'iniziativa intendono protestare contro alcuni NO, ribaditi recentemente dal Governo, vale a dire il no a un'indennità di accompagnamento concessa al solo titolo della minorazione, quale diritto inviolabile, il no all'esclusione dall'ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) delle provvidenze legate alla disabilità e il no all'eliminazione delle parti relative ai disabili dall'articolo 5 della Legge 214/11, quello appunto riguardante l'ISEE.
«Tutto ciò - dichiarano ancora i coordinatori della protesta - mette a rischio le indennità di accompagnamento, le pensioni di invalidità e quelle dei ciechi civili e sordomuti, ma anche i servizi come l'assistenza domiciliare, la riabilitazione, la permanenza nei centri diurni, i trasporti agevolati, il badantato, l'assistenza infermieristica, il sostegno scolastico, l'assegno sociale, l'assegno di cura, insomma, tutte le altre provvidenze legate alla disabilità. Chiediamo dunque che dall'articolo 5 della Legge 214/11 venga eliminata la parte relativa ai disabili; che l'indennità di accompagnamento venga ancora concessa al solo titolo della minorazione e sia considerata come un diritto inviolabile; che tutte le provvidenze relative alla disabilità siano tenute fuori dall'ISEE; che le spese dei servizi forniti alle persone con disabilità dal Sistema Sanitario Nazionale siano gratuite; che gli ausili per la mobilità, la comunicazione, e l'autonomia, per  la vita indipendente, vengano forniti dallo Stato, con la compartecipazione  agevolata da parte dell'interessato in base al reddito personale; che sia garantito il sostegno scolastico ed extrascolastico e il diritto al lavoro».
E concludono: «Noi disabili non consentiremo di essere ridotti agli "arresti domiciliari" e rigettati alle condizioni di vita degli anni Cinquanta. Per questo lotteremo a oltranza contro lo sterminio, contro il negazionismo dei nostri diritti e contro la cancellazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ratificata dal'Italia[Legge 18/09, N.d.R.]. La nostra lotta proseguirà dopo la manifestazione del 21 febbraio in varie forme. Chiamiamo pertanto alla solidarietà e tutti i cittadini e i lavoratori dei servizi sociosanitari e del comparto della disabilità». (S.B.)

Nel ricordo di una brava persona

Un gesto d’amore, e di solidarietà, nel nome di Marco. L’altra mattina Angela Versace, vedova di Marco Guidotti, scomparso lo scorso settembre, ha donato al reparto di nefrologia dell’ospedale Sant’Andrea una carrozzella che potrà senz’altro essere molto utile ai pazienti dializzati. Lo ha fatto nel ricordo del marito, ma nel nome della Fondazione dopo di noi “Oltre l’orizzonte” – organizzazione della quale Marco era fondatore e soprattutto straordinario animatore – che si occuperà di garantire un dignitoso e sereno futuro alle persone disabili rimaste sole al mondo. Alla breve cerimonia di consegna sono intervenuti il primario della divisione di nefrologia Giuseppe Rombolà, il presidente della Fondazione “Oltre l’orizzonte” Attilio Ferrero, la dottoressa Patrizia Saracini in rappresentanza del direttore generale dell’Asl 5 Gianfranco Conzi e del direttore del distretto sanitario del golfo Stefania Silvano (impossibilitati a partecipare, come avrebbero voluto, perché convocati d’urgenza in Regione), il presidente dell’associazione Amici del rene Pierfausto Repetto, e la dottoressa Cozzani della direzione sanitaria del Sant’Andrea. Angela Guidotti era accompagnata dalla figlia Arianna. Ferrero ha voluto assicurare il massimo impegno del C.d.A. e dei fondatori per la futura attività della Fondazione, mentre Rombolà ha parlato della situazione di tante famiglie che si trovano da un giorno all’altro di fronte a prove personali molto difficili. Tutti hanno voluto però ricordare la figura di Marco Guidotti, una persona schietta, appassionata e generosa, temprata da lunghe lotte nel mondo del lavoro e impegnato in prima persona nelle battaglie per il miglioramento delle condizioni di vita di tanti disabili. 

Un aiuto per chi da solo non ce la fa

 Il 27gennaio scorso è iniziato alla Spezia un corso di formazione per amministratori di sostegno. L'iniziativa è frutto della collaborazione tra il Centro servizi per il volontariato Vivere Insieme, i Distretti Sociosanitari 17, 18 e 19, la Cancelleria civile del Tribunale, l'Ordine degli avvocati ed il Comune della Spezia

L' amministratore di sostegno è una figura di appoggio e di protezione socio-assistenziale, espressamente prevista dalla legge.

La Normativa (legge 6/04) sancisce, infatti, la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive di tutto o in parte di autonomia nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente".
Diventare Amministratore di Sostegno di una persona "fragile" non significa provvedere alla sua assistenza, ma assumere l'impegno ad aiutarla per migliorarne la qualità di vita, svolgendo quegli adempimenti che altrimenti non potrebbero essere eseguiti dalla persona stessa (ciò nei limiti di quanto disposto dal Giudice Tutelare). Anziani con patologie invalidanti, persone con disabilità, persone con dipendenze o con problemi psichici sono alcuni dei possibili destinatari. Quest'innovativa figura di protezione sociale riceve l’incarico, temporaneo o permanente, mediante un provvedimento del giudice tutelare

Con questo corso, articolato in otto giornate, rivuole far conoscere la figura dell'amministratore di sostegno offrendo una panoramica delle diverse dimensioni che la compongono: giuridica, relazionale, sociale e socio-sanitaria .Nel contempo si permette a coloro che hanno dato la loro disponibilità di acquisire la preparazione per svolgere al meglio questo compito e predisporre gli interventi più adatti a soddisfare i bisogni delle persone assistite.

Al corso partecipano circa 40 persone , volontari familiari , professionisti , studenti .
Non occorre essere degli esperti, il primo requisito è rappresentato da quel naturale senso di solidarietà sociale che spinge ad offrire aiuto a chi non è totalmente autosufficiente e autonomo.

Al termine del corso verrà rilasciato un attestato di partecipazione e le persone formate potranno rimanere a disposizione del tribunale per essere incaricate nella tutela delle persone fragili 

Dov'è la differenza?

MILANO - «Un pazzo costa allo Stato 4 marchi al giorno, uno storpio 5,50, un criminale 3,50...». Iniziava così un problema del manuale di matematica nella Germania nazista del 1940: lo scolaro doveva calcolare, senza quei pesi, quanto si poteva risparmiare. Alla larga dai paragoni provocatori, ma che razza di Paese è quello che taglia i fondi ai disabili? Ed è lecito che sfrutti fino in fondo, come denuncia il Censis, le famiglie che si fanno carico giorno dopo giorno, spesso eroicamente, dell'assistenza?

Comincia così un articolo di Gian Antonio Stella (che desidero ringraziare) pubblicato ieri 9 febbraio 2012 sul Corriere della sera. Per chi volesse leggerlo, ho condiviso il testo integrale su Facebook

Impedire lo scempio dello Stato sociale

Lettere aperta di Ida Sala di ENIL Italia (European Network on Independent Living) al ministro del lavoro e delle politiche sociali pubblicata da Superando-it.

Gentile Ministra Elsa Fornero, mi rivolgo a lei da donna a donna, sapendo che le sta a cuore la valorizzazione di ognuna di noi.
Vivo una vita normale, quella che ho voluto; cerco di seguire una mia linea di condotta, curo la mia persona, leggo, mi tengo informata. Non sono sposata, non ho figli; a 57 anni ho collezionato la mia dose di "insuccessi" sentimentali, ma continuo a tessere il mio mondo di relazioni e affetti, con il solo dispiacere di non potere stare più vicina a mia madre, soprattutto ora che ne avrebbe bisogno, per una questione di chilometri e di organizzazione.
Conduco normali rapporti di vicinato; mi occupo della mia casa, cerco di limitare consumi e rifiuti, faccio una buona raccolta differenziata, sebbene il mio Comune dimostri scarso interesse in materia. Compro al discount, vesto con l'usato. Ho tagliato, per risparmiare, su cinema, ristorante, bar, gite e vacanze. Pago i tributi, chiedo sempre (quasi) lo scontrino fiscale.
Pratico da anni una vita associativa ormai indispensabile (ENIL Italia* è il nome dell'associazione a cui aderisco), partecipo un po' alla politica locale e svolgo qualche ora di volontariato (un brutto termine per dire che condivido un po' del mio italiano con degli amici immigrati).
Ho un diploma di Istituto Magistrale. Dei miei vani tentativi di lavorare preferisco tacere perché occorrerebbe un capitolo apposito.

È evidente che non sono in cerca di elogi, vorrei soltanto mostrarle alcune delle banali, ma necessarie azioni che mi posso permettere solo perché posso contare su una precondizione fondamentale: avere alle mie dipendenze tre assistenti personali (una convivente e due che si alternano nei fine settimana), che ogni giorno mi alzano, mi coricano, mi preparano per uscire, mi accompagnano e mi assistono, anche di notte, ovunque io sia, in base alle necessità da me espresse e secondo le procedure che ho loro insegnato.

Sono infatti affetta da una malattia degenerativa che mi ha reso pressoché inutilizzabili gambe e braccia, ha compromesso i muscoli del tronco, del collo e della respirazione e, più di recente, avverto un po' di difficoltà nella masticazione e nella deglutizione. Fa più impressione dirlo che sperimentarlo, ma non sto cercando di impressionarla, cerco piuttosto di aiutarla a capire che con gli aiuti giusti una donna come me può vivere una vita dignitosa, piacevole, stimolante, nonostante la disabilità, o meglio, a partire da essa.
L'impianto di assistenza personale autogestita cui ho accennato è finalizzato, tecnicamente parlando, alla realizzazione del mio progetto di Vita Indipendente (in base alla Legge 162/98). È costato alla collettività nel 2011 più di 34.000 euro, anche  se non dovrei  rendere pubbliche queste cifre, per non scatenare nel Comasco inutili guerre fratricide.
È un importo che comprende gli stipendi, i contributi previdenziali, le ferie, le malattie, le tredicesime, l'anzianità e i trattamenti di fine rapporto delle assistenti personali. Sono escluse le spese di vitto e alloggio che ho tratto dai 767 euro mensili di pensione e assegno d'accompagnamento, con cui devo provvedere al pagamento delle bollette e al mio mantenimento.
Sfido ogni Regione a pubblicare i costi diretti e indiretti che gli istituti, le residenze sociosanitarie e altre tipologie di intervento impiegano, e richiedono ai contribuente, per riprodurre se stesse, non importa se a prezzo della nostra segregazione.

Pur trattandosi di una cifra significativa - quella che mi viene assegnata - posso assicurarle che si tratta di un costo fin troppo contenuto, un po' perché sono costretta ad applicare i contratti al minimo contrattuale e un po' perché non basta a soddisfare tutto il mio fabbisogno assistenziale, a un terzo del quale ho rimediato in parte con l'aiuto di amiche e amici (un aiuto che dura da decenni, ma quando potranno riprendersi la loro libertà?) e in parte non rimediandoci affatto (a mio rischio e pericolo).
Il fatto è che la disabilità costa molto alle donne e agli uomini con disabilità e anche alle loro famiglie perché essi devono farsi carico di costi che non sono necessari a chi disabile non è.
Per questo sgomenta che nel cosiddetto "Decreto Salva-Italia", l'attuale Governo abbia pensato di introdurre, nel calcolo dell'ISEE la disabilità come produttrice di reddito[l'ISEE è l'Indicatore della Situazione Economica Equivalente. Il riferimento è alle possibili opzioni indicate dall'articolo 5 della Legge 214/11, N.d.R.]. A una simile assurdità faccio osservare che la disabilità è uno svantaggio di cui faremmo tutte e tutti volentieri a meno e che i contributi per la Vita Indipendente, così come l'indennità di accompagnamento, è necessario che siano sempre riconosciuti al solo titolo della minorazione grave.
Di essi, come di altre garanzie, abbiamo estrema necessità, come dell'aria e dell'acqua, per vivere. E, contemporaneamente, per vivere in condizioni di uguaglianza con gli altri, Cittadine e Cittadini senza disabilità.
Se approverete questo criterio di calcolo del reddito, persone come me, paradossalmente, risulterebbero "ricche" e, per questo motivo, destinate a subire ulteriori riduzionidi quei benefìci necessari a far fronte alla disabilità o addirittura ad esserne escluse.
Alla gran parte del costo della mia assistenza personale autogestita hanno provveduto il Distretto e il Comune, e per un sesto la Regione, ma il 2012 si è già presentato con premesse di limitazioni e incertezze, dovute ai tagli riservati al Fondo Nazionale per le Politiche Sociali.
Ecco un'altra ingiustizia, mi perdoni, che sommata alla precedente contribuisce a sottrarci l'insieme dei nostri diritti inviolabili, cioè la vita stessa.

Ci sono istituzioni, associazioni, cooperative o persone - e sono purtroppo le più ascoltate - che "campano sulla disabilità", vendendo loro "aria fritta" (corsi, consulenze, progetti di vita mortificanti) o che pensano di risolvere i problemi delle donne e  degli uomini con disabilità privandoli del diritto di scelta e propinando loro soluzioni assistenziali preconfezionate, come, appunto, le strutture residenziali, oppure con servizi a domicilio striminziti, gravosi, avvilenti.
Ci vuole lungimiranza o forse basta un po' di buon senso per rendersi conto che è più vantaggioso, sia in termini di diritti sia dal punto di vista dell'economia reale, investire nei progetti di Vita Indipendente delle persone con disabilità, nella loro intraprendenza, nella loro voglia di vivere, dando sostanza a quelli che la nostra Costituzione considera diritti inviolabili garantiti.
Forse come donna si sentirà colpita quanto me dalla storia di R., madre di due bambini, che alla sua pressante richiesta di un finanziamento per l'assunzione di assistenti personali, si è sentita raccomandare dall'assistente sociale e dall'avvocatura del suo Comune della Campania meridionale, di «non insistere ulteriormente, per il suo bene», altrimenti «le autorità potrebbero provvedere d'ufficio all'affido dei minori in istituto o ad altra famiglia»! O dalla storia di E., che a 31 anni suonati non può andare a vivere con il suo compagno, non con il suo misero stipendio o con quello di lui, perchè il suo Comune dice di non avere soldi e comunque non ha previsto di spenderli per questo tipo di intervento.
E poi, sempre per rimanere con uno sguardo su un altro versante femminile, vorrei mostrare a lei - che prima che politico e studioso è donna - come investire sull'indipendenza delle donne (e degli uomini) con disabilità può essere un'ottima impresa per la collettività. Le mie assistenti assicurano un'entrata alle loro famiglie, certo scarsa, ma provo ancora soddisfazione quando ricordo che l'anno scorso, grazie alla sua intraprendenza e alla disponibilità della collega che le ha ceduto parte delle ore, una di loro ha potuto traghettare dignitosamente la sua famiglia fuori dalla condizione disperata in cui era caduta dopo il licenziamento del marito. Ovviamente mantenendo io il controllo della mia organizzazione!
Sono ignorante di teorie economiche, ma cosa c'è di più economicamente reale, vitale e paritario di una relazione come quella in cui io, donna o uomo con disabilità, retribuisco qualcuna/o di mia scelta perché, attraverso il suo lavoro, condizione necessaria per la vita di ognuno, mi assicuri la libertà di autodeterminare le mie scelte di vita, condizione necessaria per la mia dignità e integrità fisica e mentale?
Pensi anche a quante madri e mogli e compagne e sorelle, sgravate dal dover accudire i loro cari con disabilità e da ogni senso di colpa, potrebbero aprirsi a nuovi orizzonti professionali, creativi, culturali, relazionali!

Spero di aver saputo narrarle fin qui quello che con parole più colte l'amico sociologo Claudio Roberti,  vicepresidente di ENIL Italia, esprime così: «Il nostro welfare sfonda i significati e le funzioni della semplice assistenza, entrando nei diritti antropologici vitali».
Completo quanto ho da dire con questo appello sempre di Claudio Roberti: «La vulgata politica imposta in questi anni vuole dipingerci a tutti i costi come dei "falsi invalidi" oppure, in ogni caso, come un inutile peso di cui liberarsi in qualche modo. Evidentemente, le cose non stanno in questi termini e tanti indicatori lo dimostrano. Signor Ministro, lei è una studiosa di profilo accademico, pertanto le chiediamo che il necessario cambiamento attinente alla nostra condizione antropologico sociale fondi su fatti scientifici e non su stereotipi radicati in false opinioni vertenti a soluzioni manichee dannose a noi e al sistema Paese. Ad esempio, il recente studio-documento preparato da ENIL Italia in materia di modello ISEE ([lo si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], dimostra che una moltitudine di persone disabili italiane sono da tempo nelle condizioni di elaborare strumenti analitici meritevoli di attenzione e risposte adeguate».

Non manchi, la prego, di accordarci la sua presenza e accoglienza durante gli appuntamenti dell'Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, Gruppo 3, che si svolgono al Ministero, in via Fornovo, cui ENIL Italia partecipa insieme alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap): le sarà di grande aiuto!
Infine, personalmente le chiedo lo sforzo di andare a incontrare le persone con disabilità che presto** saranno in Piazza Montecitorio: non hanno santi in paradiso, ma un sacco di ragioni da vendere!

*ENIL Italia (European Network of Independent Living).
**Una manifestazione di protesta era infatti prevista per l'8 febbraio, ma è stata rinviata a data da destinarsi, a causa delle proibitive condizioni meteorologiche.