È legge il "Dopo di noi". Ecco cosa prevede

Approvato in via definitiva dalla Camera dei Deputati, nella seduta del 14 giugno 2016 il Ddl intitolato Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare» detto “Dopo di noi”. Il provvedimento era stato approvato dal Senato il 26 maggio.

Nel passaggio al Senato il provvedimento ha subito delle modifiche:

È stata rafforzata la soggettività delle persone con disabilità e il ruolo di sostegno dei genitori per evitare che si lasciasse erroneamente intendere che questi ultimi fossero gli unici responsabili dell’assistenza;

Sono stati introdotti ulteriori strumenti normativi, oltre il trust, per destinare beni e servizi alle persone con disabilità grave al venir meno dei genitori ed è stata concessa la possibilità di istituire vincoli di destinazione e fondi speciali, composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale che operano prevalentemente nel settore della beneficenza. Di conseguenza, sono stati allargati anche a questi strumenti i benefici fiscali già previsti per la costituzione del trust.

DESTINATARI

Con l'espressione “dopo di noi” ci si riferisce al periodo di vita delle persone disabili successivo alla scomparsa dei genitori/familiari.

Destinatari delle misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.

PRINCIPI FONDAMENTALI

Favorire il benessere, la piena inclusione e l’autonomia delle persone con disabilità.

Progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori e rafforzamento di quanto già previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili.

Definizione degli obiettivi di servizio e dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire su tutto il territorio nazionale ai destinatari della legge.

ELEMENTI PRINCIPALI DEL PROVVEDIMENTO

Istituzione presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno familiare con una dotazione di 90 milioni di euro per l'anno 2016, 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Un decreto del Ministero del Lavoro, in accordo con Ministero Economia e Finanze e Ministero della Salute, stabilirà i criteri per l’accesso alle misure di assistenza, cura e protezione del Fondo.

Le Regioni definiscono i criteri per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità di pubblicità dei finanziamenti erogati, la verifica dell’attuazione delle attività svolte, nonché le ipotesi di revoca dei finanziamenti medesimi.

Principali obiettivi del Fondo:

Adottare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l'isolamento delle persone con disabilità;

Realizzare interventi innovativi di residenzialità diretti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare o di co-housingg, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;

Realizzare, ove necessario, in via residuale, e nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliareper far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi;

Sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Al finanziamento dei programmi e alla realizzazione degli interventi possono concorrere le Regioni, gli Enti Locali, gli enti del terzo settore e altri soggetti di diritto privato.

Le attività di programmazione degli interventi prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.

Esenzioni ed agevolazioni tributarie per la costituzione di trust, di vincoli di destinazione e di fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione in favore dei disabili:

La cancellazione dell’imposta di successione e donazione per i genitori, ad esempio per la casa di proprietà;

La riduzione di aliquote e franchigie e le esenzioni per l’imposta municipale sugli immobili; l’innalzamento dei parametri sulla deducibilità per le erogazioni liberali e le donazioni;

la detraibilità delle spese per le polizze assicurative, con l’incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per le assicurazioni sul rischio morte;

Agevolazioni tributarie per trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte, per donazione o a titolo gratuito nel caso di istituzione di trust in favore di persone con disabilità grave. Per beneficiarne, il trust deve perseguire come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza della persona disabile in cui favore è istituito.

Realizzazione di campagne informative a cura della Presidenza del Consiglio dei Ministri per diffondere la conoscenza delle disposizioni introdotte e, più in generale, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla finalità di favorire l’inclusione sociale.

(dal sito governo.it)

Ma il governo vuole tenersi il maltolto

http://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/ISEE-la-disabilita-non-fa-reddito-b037b1e0-4920-49a7-941d-c01cd489b442.html

Perché a Spezia sì e a Pistoia no?

http://www.gonews.it/2016/02/25/bardelli-fdi-an-il-consiglio-comunale-respinge-il-mio-odg-a-favore-dei-disabili-e-delle-loro-famiglie/

Servono parole?

http://roma.corriere.it/notizie/cronaca/16_febbraio_08/castelli-romani-maltrattano-disabili-centro-riabilitazione-10-arresti-nas-ffd47ae0-ce33-11e5-8ee6-9deb6cd21d82.shtml

Rimandiamo il pacco al mittente

“Il 30 dicembre scorso è stato creato un gruppo su Facebook per riaccendere i riflettori sui diritti delle persone disabili, ormai spenti da troppo tempo” scrive Germana Lancia, Responsabile Sportello relazioni con studenti disabili presso Sapienza Università di Roma. “Siamo cresciuti subito, oggi siamo 7842, ma vorremmo crescere molto di più, perché vorremmo portare avanti delle iniziative. Per fare questo ci serve molta forza, ovvero partecipazione in tutta Italia. È per questo che mi rivolgo a voi, certa nella vostra disponibilità a rendere pubblica la nostra iniziativa”.
Questi nome e link del gruppo:
AFFARI TUOI. Il Pacco del Parlamento alle persone disabili. AVANTI UN ALTRO!

https://www.facebook.com/groups/134083450298906

“Chi si iscrive, o chi vene iscritto e vi rimane, lo fa perché ritiene giusto difendere i diritti delle persone disabili tutte: bambini, giovani, adulti, anziani. Diritti che da troppo tempo sono stati nascosti in cantina – si apprende dalla descrizione del gruppo – ,il Gruppo prende lo spunto da una legge vergognosa che considera reddito le pensioni, gli assegni, le indennità, erogate alle persone disabili, approvata dal Parlamento nel dicembre 2014 e riconfermata nel dicembre 2015.
Queste le prime proposte del gruppo:
1) Rimandiamo il PACCO al mittente.
2) Chiediamo l’abolizione della norma, nella parte in cui prevede che nel reddito siano calcolate le somme ricevute dalle persone con invalidità visiva, uditiva, motoria, psichica e generica (che non rientra in nessuna della categorie citate): indennità di accompagnamento, pensione di invalidità, assegni agli invalidi parziali, indennità di frequenza, assegni sociali, indennità agli invalidi per lavoro.
3) Aspettiamo le scuse dei parlamentari che hanno tradito la nostra fiducia.
4) Ringraziamo chi ha proposto l’emendamento per tutelare i nostri diritti; ringraziamo chi è intervenuto in difesa dei nostri diritti; ringraziamo chi ha votato in favore dei nostri diritti.
È sempre bene ricordare, a tutti, che si tratta di un nostro DIRITTO, non di un’elemosina dei nuovi faraoni, concessa ai nuovi schiavi.
5) Riaccendiamo i riflettori sui diritti delle persone disabili, spenti ormai da troppo tempo.
6) Solleviamo tutti i problemi che quotidianamente affrontiamo; ricordiamoci che siamo un risorsa per questa Società, che ci relega ai margini; che si dimentica di noi, e noi sopportiamo senza creare problemi.
7) Raccontiamo le nostre storie, quelle di ogni giorno, e forse le Istituzioni capiranno quanto lontane siano dal rispetto della normativa vigente, prima fra tutte la Costituzione.
Cosa dire a chi ha votato contro i nostri diritti?
Guardatevi allo specchio e trovatevi una definizione!
Visto che non ci tutela chi sta in alto ed è pagato per farlo, sarebbe un loro dovere; cerchiamo di cambiare dal basso, fiduciosi del fatto che tante gocce formano un mare.
Per ora siamo un bel fiume pulito che scorre veloce ma, per diventare mare sono qui a chiedervi un grande aiuto, di aggiungere al gruppo i vostri amici e le vostre amiche che pensate possano essere interessate a dare la loro solidarietà per i diritti dimenticati.
Vi invito a pubblicare storie che conoscete; storie che trovate su internet, i vostri pensieri, le vostre proteste.
Grazie a coloro che in pochi giorni hanno fatto grande il gruppo e grazie a quelli che arriveranno”.

(tratto da Redazione ilfaro24.it,  che ringraziamo)

Caro amico ti scrivo... ma tu non rispondi!

Maria Simona Bellini, presidente nazionale del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, ha appena scritto al presidente del consiglio Matteo Renzi.

Salve Matteo,
sono trascorsi 57 giorni dalla lettera che ti abbiamo inviato lo scorso 8 Ottobre nella speranza che, visto che spesso affermi di rispondere a tutti, avremmo ottenuto almeno un cenno da parte tua.
E’ solo di pochi giorni fa la tua dichiarazione che assicurava che “dobbiamo tenere alta l’asticella dei diritti umani” ma a questo punto ci chiediamo se questo vale solo guardando all’estero o se il principio vale anche sul territorio del nostro Paese. Infatti è proprio di diritti umani che ti abbiamo parlato all’epoca senza che tu abbia dato la pur minima risposta relativamente a quanto ti abbiamo esposto.
Sappiamo che sei consapevole di che giornata si è celebrata ieri visto che hai partecipato con un tuo intervento ad un incontro sul tema. Ci ha però sinceramente lasciato basiti che nonostante tu abbia asserito che sei perfettamente cosciente del fatto che del settore sociale fruiscono persone in carne ed ossa poi ti sia completamente smentito parlando di risposte date non alle persone con disabilità e ai loro Caregiver Familiari ma prevalentemente al Terzo Settore. Hai parlato di Associazioni che non hanno una sede, di Servizio Civile, di 5 per mille… Ma dove sono le famiglie con disabilità in tutto questo?
Evidentemente non siamo stati molto bravi a spiegarti come stanno veramente le cose nel mondo reale e continuerai a non comprenderlo almeno fino a che parteciperai ad incontri come quello di ieri, a numero chiuso ed esclusivamente con realtà associative selezionate. Le stesse di sempre, quelle che speravano di sentire da te proprio quello che hai detto. Certo che se continui a relazionarti solamente con loro, parimenti scollegati dalla vita reale proprio come le istituzioni, ti sarà difficile prendere contatto con la vera emergenza che vive il nostro Paese per quanto riguarda la disabilità.
Come suonano diverse dalle tue le parole del Presidente Mattarella: «In questa giornata un pensiero e' rivolto alle famiglie delle persone con disabilita', per il ruolo essenziale che svolgono nell'aiutare i propri cari a superare le barriere di ogni giorno e per il peso, emotivo e spesso anche economico, di cui sono gravate».
Percepisci la sottile differenza? Tu parli di denari rivolti al Terzo Settore mentre il Presidente parla di attenzione per le “persone”!
Ti ricordiamo inoltre che ieri ha avuto luogo anche un’altra circostanza, l’udienza al Consiglio di Stato al quale il tuo Governo è ricorso dopo la sentenza che aveva dato ragione alle persone e alle famiglie con disabilità contro il nuovo ISEE che ci penalizza in modo pesante ed incomprensibile in quanto considera come ricchezza quegli emolumenti, peraltro assolutamente insufficienti, nati invece proprio come sostegno alle maggiori spese che per la persona con disabilità è necessario sostenere. Così mentre tu assicuri il sostegno al Terzo Settore e il 5 per mille alle Associazioni come se questa fosse la vera soluzione, le persone con disabilità e le loro famiglie scivolano inesorabilmente nella povertà più assoluta pur essendo considerati più ricchi di prima.
Se vuoi veramente fare qualcosa per le persone con disabilità e per le loro famiglie comincia col far applicare le sentenze, che hanno considerato illegittimo questo nuovo ISEE nei confronti delle famiglie con disabilità. Sentenze immediatamente esecutive come ha anche recentemente ribadito il Consiglio di Stato non accettando la richiesta di sospensiva richiesta dal Governo ma che in modo veramente incomprensibile, da quasi un anno - con superficialità e disattenzione – il tuo Governo ignora. Non essendo stati portati elementi nuovi da parte vostra all’udienza di ieri, il Consiglio di Stato si pronuncerà molto probabilmente di nuovo a nostro favore ma nel frattempo lo Stato avrà fatto cassa proprio sui più deboli. Hai coscienza di quanti ricorsi, rimborsi e spese l’Italia dovrà affrontare? E nel frattempo state lasciando sulla vostra strada una scia di decessi che graveranno pesantemente sulle vostre coscienze di amministratori pubblici.
E infine, visto che ieri all’incontro di cui sopra era presente anche il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin ti ha informato di aver ricevuto una nota dal Parlamento Europeo che la invita a prendere efficaci provvedimenti in favore dei Caregiver Familiari per la tutela dei loro diritti fondamentali, primo fra tutti quello alla salute? O nemmeno le severe critiche provenienti da organismi sovranazionali riescono a scalfire le vostre coscienze?
Ed è veramente con rammarico che ci siamo visti costretti a ricorrere, contro il nostro Paese, anche alle Nazioni Unite perché imponga finalmente all’Italia la reale applicazione della Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, legge italiana fin dal 2009, finora completamente ignorata in Italia sia riguardo le persone con disabilità che nei confronti di coloro che se ne prendono cura.
Aspettiamo nuovamente una risposta da parte tua chiedendoti espressamente un incontro nella speranza che l’Italia matrigna, che in questo momento tu rappresenti, volga finalmente lo sguardo verso una delle fasce di cittadini italiani più fragili in assoluto.
Alleghiamo, pro-memoria, la lettera che ti abbiamo scritto a Ottobre nella prospettiva che tu finalmente ci offra l’ascolto di cui siamo degni, sia come cittadini che come colonna portante del welfare italiano senza la quale il sistema imploderebbe inesorabilmente.
Nuovamente in attesa di tue notizie…

Maria Simona Bellini
Presidente Nazionale

Caro amico, ti scrivo...

L'8 ottobre 2015 Maria Simona Bellini, presidente nazionale del del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili inviava questa lettera al presidente del consiglio Matteo Renzi:

Ciao Matteo,
mi permetto un linguaggio informale, come piace a te, per creare subito un’atmosfera amichevole che, spero, ti aiuti ad entrare in empatia con la categoria di cittadini italiani che rappresento e di cui tu probabilmente ignori addirittura l’esistenza.
Nella lettera che hai inviato alla stampa europea lo scorso 24 Giugno hai affermato «Non rinunceremo a salvare nemmeno una vita, perché abbiamo sulle nostre spalle secoli di civiltà…». E’ vero, ti riferivi ai migranti ma immagino che il concetto possa essere considerato universale, giusto?
Ed è proprio per questo che ti scrivo, perché tu prenda coscienza del fatto che le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, in Italia vengono del tutto ignorate e tenute dalle istituzioni nell’abbandono più assoluto. Si chiamano Caregiver Familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata la dice abbastanza lunga. Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità. Ti prego non dirmi che sai di che si tratta perché non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo. Probabilmente i tuoi tecnici ti diranno che sono tutte balle, che ci sono leggi specifiche come la 104/92… ma cos’altro vogliono questi?! Peccato che il fatto che viviamo anche 17 anni di meno della normale popolazione lo abbia dimostrato un Premio Nobel, Elizabeth Blackburn. Peccato che le leggi vigenti tutelino (e nemmeno bene!) le persone con disabilità e non chi di loro si cura.
Cosa vogliamo? Qualcosa che nei Paesi civili viene considerato prioritario ed irrinunciabile: il rispetto dei nostri diritti umani. Sei sorpreso ed incredulo? Credi che questo non possa accadere in un Paese con alle spalle secoli di civiltà? Eppure avviene quotidianamente in Italia ed i Caregiver Familiari vivono per lo più privi di qualsiasi sostegno istituzionale e pertanto non possono accedere al diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare!
Non sarebbe così difficile affrontare questa grave emergenza sociale se solo giungessero al Governo informazioni corrette sulla reale situazione dei Caregiver Familiari. Infatti le Istituzioni pubbliche italiane, con l’alibi di una indisponibilità economica che sarebbe minimale rispetto ai benefici sociali che se ne trarrebbero, preferiscono investire nell’allontanamento dall’ambito familiare e nel ricovero delle persone non autosufficienti, soluzione ben più costosa per tutta la collettività.
Non dovrebbe invece sfuggire, caro Matteo, che in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea con l’esclusione della sola Italia, anche in quelli che vivono una situazione economica pesantissima, la figura del Caregiver familiare viene affiancata e sostenuta con leggi specifiche per permettergli di continuare a svolgere la sua importante funzione in condizioni umane accettabili, e quindi per lungo tempo, senza dover invece soccombere alla fatica, e a sostegno di quel Welfare che senza questo impegno crollerebbe inesorabilmente.
Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn, come ti accennavo sopra, ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari riduce le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, ma averlo reso noto a più riprese al potere legislativo italiano e a tutte le istituzioni coinvolte non ha sortito alcuno di quegli effetti che sarebbero stati considerati doverosi altrove. Ne’ è stato peraltro previsto – ad ulteriore conferma della totale indifferenza nei confronti dei Caregiver Familiari – il loro inserimento tra le categorie salvaguardate dalla Riforma Previdenziale che, basata sulle prolungate aspettative di vita della popolazione, ha invece incomprensibilmente esteso il loro impegno lavorativo che, non dimentichiamolo, si somma quotidianamente al lavoro di cura svolto per il proprio familiare.
Tuttavia ci sono anche molti Caregiver Familiari che invece il lavoro sono stati costretti ad abbandonarlo per garantire quel sostegno assistenziale indispensabile alla sopravvivenza del loro congiunto, colpevolmente ignorato dai servizi che dovrebbero invece supportarlo. In tutto il Paese, infatti vengono erogati a domicilio sostegni minimali, sulla base di parametri incomprensibilmente differenziati sul territorio nazionale, spesso basati sulla patologia dell’assistito invece che sulla misurazione obiettiva del livello di necessità. Questo trascina molte famiglie gravemente disabili verso un graduale impoverimento, fino alla totale indigenza, potendo disporre unicamente delle sole, minime provvidenze che lo Stato eroga alle persone con disabilità. Provvidenze che – in considerazione delle cifre estremamente esigue e mai sufficienti nemmeno al mantenimento delle condizioni di cura legate alla disabilità ne’ a bonificare veramente quel divario che la nostra Costituzione impone ai legislatori di colmare – sono state addirittura prese di mira per trasformarle, agli occhi delle istituzioni italiane, in reddito ossia in ricchezza disponibile.
Questa situazione sempre più gravosa per le Famiglie Caregiver, ormai costantemente sotto il ricatto di veder sottrarre al proprio nucleo affettivo il familiare con disabilità per il ricovero in Istituto – e questo infierire su condizioni di fragilità nel nostro Codice Civile viene definito “stato di schiavitù” alle cui moderne forme ha recentemente fatto riferimento anche Papa Francesco – ci ha costretti quindi alla rinuncia di tutti quei diritti che nel mondo vengono considerati come “fondamentali”.
Non senza amarezza per la presa d’atto di un fallimento che è da considerarsi di tutti i Cittadini italiani e allo scopo di sensibilizzare l’Unione Europea, cui il nostro Paese deve riferirsi anche per queste criticità, i Caregiver Familiari italiani hanno avviato una raccolta firme, che ha finora raccolto decine di migliaia di adesioni, inserita negli atti della Commissione UE per le Petizioni con procedura d’urgenza perché l’Italia venga sollecitata a trasformare le dichiarazioni di intenti relative alla valorizzazione delle famiglie e delle donne, in provvedimenti specifici che non si limitino a meri proclami politici ma che mirino veramente ad uscire da un periodo di gravissima crisi senza che a pagarla siano le fasce di cittadini italiani più fragili ed indifese. E l’Europa ci ha dato ragione! Nella sessione dello scorso 17 Settembre, nel corso di un’audizione del nostro Coordinamento presso la Commissione Petizioni a Bruxelles, la denuncia che in quell’ambito abbiamo portato ha suscitato grande stupore per le condizioni in cui vivono i Caregiver Familiari italiani e ha sortito l’impegno a sollecitare il Governo italiano a prendere provvedimenti adeguati.
Ti chiediamo quindi di inserire tra le priorità del tuo Governo la promozione del riconoscimento delle tutele minime per i Caregiver familiari – quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali – in considerazione del lavoro di cura di cui quotidianamente ci sobbarchiamo senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarci…
Ritieni quindi a tua disposizione una delegazione di Caregiver familiari che – compatibilmente con la nostra difficile condizione – faranno di tutto per partecipare personalmente ad un incontro di approfondimento che ti preghiamo di NON estendere a realtà che – pur autoarrogandosi il diritto di rappresentarci – mai hanno nemmeno tentato di abbozzare una seppur minima denuncia della nostra particolare ed impegnativa condizione umana.
In attesa di tue notizie che spero non tarderanno ad arrivare…

Maria Simona Bellini
Presidente Nazionale