L'8 ottobre 2015 Maria Simona Bellini, presidente nazionale del del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili inviava questa lettera al presidente del consiglio Matteo Renzi:
Ciao Matteo,
mi permetto un linguaggio informale, come piace a te, per creare subito un’atmosfera amichevole che, spero, ti aiuti ad entrare in empatia con la categoria di cittadini italiani che rappresento e di cui tu probabilmente ignori addirittura l’esistenza.
Nella lettera che hai inviato alla stampa europea lo scorso 24 Giugno hai affermato «Non rinunceremo a salvare nemmeno una vita, perché abbiamo sulle nostre spalle secoli di civiltà…». E’ vero, ti riferivi ai migranti ma immagino che il concetto possa essere considerato universale, giusto?
Ed è proprio per questo che ti scrivo, perché tu prenda coscienza del fatto che le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, in Italia vengono del tutto ignorate e tenute dalle istituzioni nell’abbandono più assoluto. Si chiamano Caregiver Familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata la dice abbastanza lunga. Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità. Ti prego non dirmi che sai di che si tratta perché non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo. Probabilmente i tuoi tecnici ti diranno che sono tutte balle, che ci sono leggi specifiche come la 104/92… ma cos’altro vogliono questi?! Peccato che il fatto che viviamo anche 17 anni di meno della normale popolazione lo abbia dimostrato un Premio Nobel, Elizabeth Blackburn. Peccato che le leggi vigenti tutelino (e nemmeno bene!) le persone con disabilità e non chi di loro si cura.
Cosa vogliamo? Qualcosa che nei Paesi civili viene considerato prioritario ed irrinunciabile: il rispetto dei nostri diritti umani. Sei sorpreso ed incredulo? Credi che questo non possa accadere in un Paese con alle spalle secoli di civiltà? Eppure avviene quotidianamente in Italia ed i Caregiver Familiari vivono per lo più privi di qualsiasi sostegno istituzionale e pertanto non possono accedere al diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare!
Non sarebbe così difficile affrontare questa grave emergenza sociale se solo giungessero al Governo informazioni corrette sulla reale situazione dei Caregiver Familiari. Infatti le Istituzioni pubbliche italiane, con l’alibi di una indisponibilità economica che sarebbe minimale rispetto ai benefici sociali che se ne trarrebbero, preferiscono investire nell’allontanamento dall’ambito familiare e nel ricovero delle persone non autosufficienti, soluzione ben più costosa per tutta la collettività.
Non dovrebbe invece sfuggire, caro Matteo, che in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea con l’esclusione della sola Italia, anche in quelli che vivono una situazione economica pesantissima, la figura del Caregiver familiare viene affiancata e sostenuta con leggi specifiche per permettergli di continuare a svolgere la sua importante funzione in condizioni umane accettabili, e quindi per lungo tempo, senza dover invece soccombere alla fatica, e a sostegno di quel Welfare che senza questo impegno crollerebbe inesorabilmente.
Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn, come ti accennavo sopra, ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari riduce le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, ma averlo reso noto a più riprese al potere legislativo italiano e a tutte le istituzioni coinvolte non ha sortito alcuno di quegli effetti che sarebbero stati considerati doverosi altrove. Ne’ è stato peraltro previsto – ad ulteriore conferma della totale indifferenza nei confronti dei Caregiver Familiari – il loro inserimento tra le categorie salvaguardate dalla Riforma Previdenziale che, basata sulle prolungate aspettative di vita della popolazione, ha invece incomprensibilmente esteso il loro impegno lavorativo che, non dimentichiamolo, si somma quotidianamente al lavoro di cura svolto per il proprio familiare.
Tuttavia ci sono anche molti Caregiver Familiari che invece il lavoro sono stati costretti ad abbandonarlo per garantire quel sostegno assistenziale indispensabile alla sopravvivenza del loro congiunto, colpevolmente ignorato dai servizi che dovrebbero invece supportarlo. In tutto il Paese, infatti vengono erogati a domicilio sostegni minimali, sulla base di parametri incomprensibilmente differenziati sul territorio nazionale, spesso basati sulla patologia dell’assistito invece che sulla misurazione obiettiva del livello di necessità. Questo trascina molte famiglie gravemente disabili verso un graduale impoverimento, fino alla totale indigenza, potendo disporre unicamente delle sole, minime provvidenze che lo Stato eroga alle persone con disabilità. Provvidenze che – in considerazione delle cifre estremamente esigue e mai sufficienti nemmeno al mantenimento delle condizioni di cura legate alla disabilità ne’ a bonificare veramente quel divario che la nostra Costituzione impone ai legislatori di colmare – sono state addirittura prese di mira per trasformarle, agli occhi delle istituzioni italiane, in reddito ossia in ricchezza disponibile.
Questa situazione sempre più gravosa per le Famiglie Caregiver, ormai costantemente sotto il ricatto di veder sottrarre al proprio nucleo affettivo il familiare con disabilità per il ricovero in Istituto – e questo infierire su condizioni di fragilità nel nostro Codice Civile viene definito “stato di schiavitù” alle cui moderne forme ha recentemente fatto riferimento anche Papa Francesco – ci ha costretti quindi alla rinuncia di tutti quei diritti che nel mondo vengono considerati come “fondamentali”.
Non senza amarezza per la presa d’atto di un fallimento che è da considerarsi di tutti i Cittadini italiani e allo scopo di sensibilizzare l’Unione Europea, cui il nostro Paese deve riferirsi anche per queste criticità, i Caregiver Familiari italiani hanno avviato una raccolta firme, che ha finora raccolto decine di migliaia di adesioni, inserita negli atti della Commissione UE per le Petizioni con procedura d’urgenza perché l’Italia venga sollecitata a trasformare le dichiarazioni di intenti relative alla valorizzazione delle famiglie e delle donne, in provvedimenti specifici che non si limitino a meri proclami politici ma che mirino veramente ad uscire da un periodo di gravissima crisi senza che a pagarla siano le fasce di cittadini italiani più fragili ed indifese. E l’Europa ci ha dato ragione! Nella sessione dello scorso 17 Settembre, nel corso di un’audizione del nostro Coordinamento presso la Commissione Petizioni a Bruxelles, la denuncia che in quell’ambito abbiamo portato ha suscitato grande stupore per le condizioni in cui vivono i Caregiver Familiari italiani e ha sortito l’impegno a sollecitare il Governo italiano a prendere provvedimenti adeguati.
Ti chiediamo quindi di inserire tra le priorità del tuo Governo la promozione del riconoscimento delle tutele minime per i Caregiver familiari – quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali – in considerazione del lavoro di cura di cui quotidianamente ci sobbarchiamo senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarci…
Ritieni quindi a tua disposizione una delegazione di Caregiver familiari che – compatibilmente con la nostra difficile condizione – faranno di tutto per partecipare personalmente ad un incontro di approfondimento che ti preghiamo di NON estendere a realtà che – pur autoarrogandosi il diritto di rappresentarci – mai hanno nemmeno tentato di abbozzare una seppur minima denuncia della nostra particolare ed impegnativa condizione umana.
In attesa di tue notizie che spero non tarderanno ad arrivare…
mi permetto un linguaggio informale, come piace a te, per creare subito un’atmosfera amichevole che, spero, ti aiuti ad entrare in empatia con la categoria di cittadini italiani che rappresento e di cui tu probabilmente ignori addirittura l’esistenza.
Nella lettera che hai inviato alla stampa europea lo scorso 24 Giugno hai affermato «Non rinunceremo a salvare nemmeno una vita, perché abbiamo sulle nostre spalle secoli di civiltà…». E’ vero, ti riferivi ai migranti ma immagino che il concetto possa essere considerato universale, giusto?
Ed è proprio per questo che ti scrivo, perché tu prenda coscienza del fatto che le persone con la più ridotta aspettativa di vita nei paesi occidentali, in Italia vengono del tutto ignorate e tenute dalle istituzioni nell’abbandono più assoluto. Si chiamano Caregiver Familiari e già il fatto che non esista una parola italiana adeguata la dice abbastanza lunga. Si tratta di persone che, davanti all’impossibilità di scelte appropriate e dignitose per i propri cari, si curano in ambito domestico di familiari non autosufficienti e senza soluzione di continuità. Ti prego non dirmi che sai di che si tratta perché non bastano la carezza ad un ragazzino disabile in un incontro pubblico o le relazioni che puoi leggere sull’argomento, stilate con la freddezza dei burocrati, per capire veramente la condizione in cui viviamo. Probabilmente i tuoi tecnici ti diranno che sono tutte balle, che ci sono leggi specifiche come la 104/92… ma cos’altro vogliono questi?! Peccato che il fatto che viviamo anche 17 anni di meno della normale popolazione lo abbia dimostrato un Premio Nobel, Elizabeth Blackburn. Peccato che le leggi vigenti tutelino (e nemmeno bene!) le persone con disabilità e non chi di loro si cura.
Cosa vogliamo? Qualcosa che nei Paesi civili viene considerato prioritario ed irrinunciabile: il rispetto dei nostri diritti umani. Sei sorpreso ed incredulo? Credi che questo non possa accadere in un Paese con alle spalle secoli di civiltà? Eppure avviene quotidianamente in Italia ed i Caregiver Familiari vivono per lo più privi di qualsiasi sostegno istituzionale e pertanto non possono accedere al diritto al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali, alla realizzazione personale ma, soprattutto, al diritto alla salute, impossibilitati a curarsi per poter curare!
Non sarebbe così difficile affrontare questa grave emergenza sociale se solo giungessero al Governo informazioni corrette sulla reale situazione dei Caregiver Familiari. Infatti le Istituzioni pubbliche italiane, con l’alibi di una indisponibilità economica che sarebbe minimale rispetto ai benefici sociali che se ne trarrebbero, preferiscono investire nell’allontanamento dall’ambito familiare e nel ricovero delle persone non autosufficienti, soluzione ben più costosa per tutta la collettività.
Non dovrebbe invece sfuggire, caro Matteo, che in tutti gli altri Paesi dell’Unione Europea con l’esclusione della sola Italia, anche in quelli che vivono una situazione economica pesantissima, la figura del Caregiver familiare viene affiancata e sostenuta con leggi specifiche per permettergli di continuare a svolgere la sua importante funzione in condizioni umane accettabili, e quindi per lungo tempo, senza dover invece soccombere alla fatica, e a sostegno di quel Welfare che senza questo impegno crollerebbe inesorabilmente.
Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn, come ti accennavo sopra, ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari riduce le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, ma averlo reso noto a più riprese al potere legislativo italiano e a tutte le istituzioni coinvolte non ha sortito alcuno di quegli effetti che sarebbero stati considerati doverosi altrove. Ne’ è stato peraltro previsto – ad ulteriore conferma della totale indifferenza nei confronti dei Caregiver Familiari – il loro inserimento tra le categorie salvaguardate dalla Riforma Previdenziale che, basata sulle prolungate aspettative di vita della popolazione, ha invece incomprensibilmente esteso il loro impegno lavorativo che, non dimentichiamolo, si somma quotidianamente al lavoro di cura svolto per il proprio familiare.
Tuttavia ci sono anche molti Caregiver Familiari che invece il lavoro sono stati costretti ad abbandonarlo per garantire quel sostegno assistenziale indispensabile alla sopravvivenza del loro congiunto, colpevolmente ignorato dai servizi che dovrebbero invece supportarlo. In tutto il Paese, infatti vengono erogati a domicilio sostegni minimali, sulla base di parametri incomprensibilmente differenziati sul territorio nazionale, spesso basati sulla patologia dell’assistito invece che sulla misurazione obiettiva del livello di necessità. Questo trascina molte famiglie gravemente disabili verso un graduale impoverimento, fino alla totale indigenza, potendo disporre unicamente delle sole, minime provvidenze che lo Stato eroga alle persone con disabilità. Provvidenze che – in considerazione delle cifre estremamente esigue e mai sufficienti nemmeno al mantenimento delle condizioni di cura legate alla disabilità ne’ a bonificare veramente quel divario che la nostra Costituzione impone ai legislatori di colmare – sono state addirittura prese di mira per trasformarle, agli occhi delle istituzioni italiane, in reddito ossia in ricchezza disponibile.
Questa situazione sempre più gravosa per le Famiglie Caregiver, ormai costantemente sotto il ricatto di veder sottrarre al proprio nucleo affettivo il familiare con disabilità per il ricovero in Istituto – e questo infierire su condizioni di fragilità nel nostro Codice Civile viene definito “stato di schiavitù” alle cui moderne forme ha recentemente fatto riferimento anche Papa Francesco – ci ha costretti quindi alla rinuncia di tutti quei diritti che nel mondo vengono considerati come “fondamentali”.
Non senza amarezza per la presa d’atto di un fallimento che è da considerarsi di tutti i Cittadini italiani e allo scopo di sensibilizzare l’Unione Europea, cui il nostro Paese deve riferirsi anche per queste criticità, i Caregiver Familiari italiani hanno avviato una raccolta firme, che ha finora raccolto decine di migliaia di adesioni, inserita negli atti della Commissione UE per le Petizioni con procedura d’urgenza perché l’Italia venga sollecitata a trasformare le dichiarazioni di intenti relative alla valorizzazione delle famiglie e delle donne, in provvedimenti specifici che non si limitino a meri proclami politici ma che mirino veramente ad uscire da un periodo di gravissima crisi senza che a pagarla siano le fasce di cittadini italiani più fragili ed indifese. E l’Europa ci ha dato ragione! Nella sessione dello scorso 17 Settembre, nel corso di un’audizione del nostro Coordinamento presso la Commissione Petizioni a Bruxelles, la denuncia che in quell’ambito abbiamo portato ha suscitato grande stupore per le condizioni in cui vivono i Caregiver Familiari italiani e ha sortito l’impegno a sollecitare il Governo italiano a prendere provvedimenti adeguati.
Ti chiediamo quindi di inserire tra le priorità del tuo Governo la promozione del riconoscimento delle tutele minime per i Caregiver familiari – quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali – in considerazione del lavoro di cura di cui quotidianamente ci sobbarchiamo senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarci…
Ritieni quindi a tua disposizione una delegazione di Caregiver familiari che – compatibilmente con la nostra difficile condizione – faranno di tutto per partecipare personalmente ad un incontro di approfondimento che ti preghiamo di NON estendere a realtà che – pur autoarrogandosi il diritto di rappresentarci – mai hanno nemmeno tentato di abbozzare una seppur minima denuncia della nostra particolare ed impegnativa condizione umana.
In attesa di tue notizie che spero non tarderanno ad arrivare…
Maria Simona Bellini
Presidente Nazionale
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